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L’AQUILA – Si avvicina il Natale e la Fondazione Telethon sarà nelle piazze d’Italia con la distribuzione di cuori di cioccolato.

A L’Aquila è possibile partecipare alla grande catena della solidarietà che quest’anno attraversa l’Italia e dare un contributo speciale partecipando attivamente come volontari per migliorare la vita delle persone affette da malattie genetiche rare.

Far parte della rete di volontari Great Telethon significa entrare a far parte di un team appassionato e dedicato le cui azioni portano speranza, guarigione e un futuro a tutti i bambini e le famiglie che affrontano ogni giorno le sfide della malattia.

I tradizionali banchetti si terranno l’11 dicembre, sabato 17 dicembre e domenica 18 dicembre. Ci sono diversi modi per partecipare: è possibile donare qualche ora, uno o più giorni prima dell’organizzazione della festa. Un’altra opportunità è quella di distribuire gratuitamente il cuore di cioccolato ad amici, familiari e colleghi chiedendo un set speciale.

Per avere informazioni e scegliere come partecipare è possibile compilare il form all’indirizzo http://www.telethon.it/partecipa/volontari/diventa-un-volontario/ oppure contattare il coordinatore telethon Giuseppe Di Mattia al 337787974.

Fondazione ETS Telethon

Fondazione Telethon ETS è una delle principali associazioni biomediche italiane, fondata nel 1990 da un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è ottenere cure per le malattie genetiche rare attraverso la migliore ricerca scientifica selezionata sulla base delle migliori pratiche condivise a livello internazionale.

Attraverso una metodologia unica nel panorama italiano, traccia l’intera “filiera della ricerca” coinvolta nel fundraising, nella selezione e finanziamento dei progetti e nelle attività di ricerca svolte nei centri e nei laboratori dell’istituto.

Telethon collabora anche con le organizzazioni sanitarie pubbliche e l’industria farmaceutica per tradurre i risultati della ricerca in trattamenti disponibili per i pazienti.

Dalla sua costituzione ha investito oltre 623 milioni di euro nella ricerca, finanziando 2.804 progetti che hanno coinvolto 1.676 ricercatori e studiando più di 580 malattie. Ad oggi, grazie alla Fondazione Telethon, in collaborazione con l’industria farmaceutica, è stata lanciata la prima terapia genica al mondo con cellule staminali. Strimvelis, il nome commerciale di questo trattamento, ha lo scopo di trattare l’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che indebolisce le difese dell’organismo fin dalla nascita.

Un’altra terapia genica nello studio Telethon, con il nome commerciale LibMeldi, è per la grave leucodistrofia metacromatica della malattia neurodegenerativa. Questo approccio terapeutico è in sperimentazione clinica in fase avanzata per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich.

Altre malattie in corso di valutazione nei pazienti con terapia genica sviluppata dai ricercatori di Telethon includono la beta talassemia e due malattie metaboliche infantili, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1.

Inoltre, presso l’Istituto Telethon sono in fase avanzata di studio o sviluppo strategie terapeutiche mirate per altre malattie genetiche come l’emofilia o vari difetti genetici della vista. Allo stesso tempo, tutti i laboratori finanziati da Telethon continuano a studiare i meccanismi sottostanti ei possibili approcci terapeutici di patologie ancora senza risposta.

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