Il padre di un bambino di tre anni affetto da una malattia rara scrive al premier Maloney sulla “prevenzione delle cure”
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Simone dalla Sicilia ha 3 anni e soffre di deficit di Aadc, una grave malattia rara. È un candidato approvato per la terapia genica, ma non è ancora disponibile in Italia.
I genitori scrivono a Maloney e alle agenzie per chiedere aiuto
Ora si trova all’ospedale Gaslini di Genova, dove è sottoposto ad intervento chirurgico. Due anni dopo la diagnosi, i genitori del bambino decisero di scrivere una lettera primo ministro Giorgia Meloni e il ministro della Salute Orazio Schillaci per l’Informazione chiederanno aiuto al loro consigliere Marcello Gemmato e al ministro della Famiglia Eugenia Rossella.
La lettera è stata postata sul profilo Facebook del padre, Sebastiano Liciardello, il cui racconto è stato raccolto dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar).
Oggetto della lettera
Caro Presidente, sono Sebastiano e sono papà di un bambino di 3 anni, mi sento in dovere di scriverti perché sei la nostra unica speranza affinché nostro figlio possa vivere una vita indipendente e dignitosa. Mio figlio – scrive Sebastiano – non parla e non cammina, e questi sono alcuni dei sintomi causati dalla malattia di cui soffriva dalla nascita. I casi di malattia in tutta Italia sono solo 16 e Simone è l’unico che ha tutte le condizioni per ricevere la terapia genica, che può essere effettuata al Policlinico Umberto I di Roma, unico centro autorizzato in Italia.
“Non possiamo essere vittime della burocrazia”
È un trattamento approvato dall’EMA con una lunga storia alle spalle. “Molti bambini nel mondo e in altri Paesi europei l’hanno già presa e fatto progressi significativi. Ma noi – prosegue il padre nella lettera – non possiamo essere vittime della burocrazia italiana che ha privato nostro figlio del suo futuro, non possiamo più aspetta che si mettano d’accordo. Se è così Accendi la luce verde per somministrare il medicinale. Professore. Leuzzi del Policlinico Umberto I chiamato due volte Aifa ai sensi della legge n. 326, ma ha rifiutato entrambe le volte. Che sia legato al budget o per qualsiasi altro motivo, è certo che non verrà approvato.
Dolore dei genitori
Ancora: “Pensi che Simon sia stato diagnosticato a 1 anno, sono 2 anni. Se ci fossimo incontrati in altre città europee, se non fossimo stati italiani, se fossimo stati tedeschi o francesi, sono certo che oggi non scriverei al Presidente del Consiglio in una stanza d’albergo qui a Genova. Trattata a gaslini. “Ogni giorno il recupero è più difficile, ogni giorno mio figlio perde traguardi importanti, ogni giorno – conclude Sebastiano – siamo sempre più scontenti di essere italiani”.
Così:
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